vendredi 13 janvier 2017

APLV que croire, que faire ?



L'allergie aux protéines de lait de vache (APLV) un mal plus répandu qu'il n'y parait !  

Aujourd'hui je vais vous présenter un sujet un peu indigeste, l’allergie aux protéines de lait de vache chez le nourrisson allaité. Ça fait longtemps que je voulais écrire cet article mais je ne savais pas trop si le faire sous forme de témoignage, en parlant exclusivement de mon expérience, ou bien en parler de façon plus générale, en donnant des conseils et des informations. Je crois que je vais faire un peu les deux en fait. Comme vous l’avez peut-être lu dans mon témoignage sur la mise en place de l’allaitement (http://mama-usagi.blogspot.com/2016/11/temoignage-la-mise-en-place-de.html), nos débuts n’ont pas été faciles. Mon Tchoupon pleurait beaucoup, pas des pleurs de décharge le soir ou les fameuse deux heures par jour dites normales chez un bébé. Non, il pleurait dès qu’il était éveillé et ne mangeait pas, des hurlements de douleurs. Il n’a jamais pleuré comme un bébé en fait, vous savez ces pleurs qui à moi me semble presque doux, qu’on entend dans les films. D’ailleurs par la suite, j’ai entendu des vrais bébés pleurer comme ça, ce n’est pas un mythe ! Bref, chez nous c’était plutôt des cris qui glacent le sang et qui mettent maman en alerte maximale. Le stress de ma vie !  
Il avait des coliques, ça j’en étais sûre. J’ai tout essayé, calmosine, massage, ostéopathe, fait vérifier le syndrome de kiss… D’ailleurs l’osteo chez qui je suis allée au moins 5 ou 6 fois s’étonnait de le retrouver chaque fois aussi avec les intestins aussi encombrés de gaz, il y avait donc bien quelque chose qui les remplissait ainsi. Au bout d’un moment, las de ne pas arriver à le calmer, je suis allée chez le pédiatre qui en plus des évidentes coliques, nous diagnostique un reflux. On ressort de là avec une ordonnance pour de l’Inexum (un IPP assez puissant et très controversé) et du Débridat (un antispasmodique pour les coliques). Je ne suis pas pro médicaments, j’en prends moi-même très peu, mais je ne pouvais pas laisser mon fils souffrir ainsi, j’ai donc suivi le traitement. Mais les semaines passaient et mon Tchoupon n’allait pas mieux. Je suis donc retournée chez le pédiatre en lui disant que je souhaitais interrompre le traitement étant donné les résultats qu’on ne peut que qualifier de nuls. Il insista pour que je continue, mais mon cœur de maman savait que ça ne servait à rien.  
C’est en allant chez ma sage-femme (qu’est-ce qu’elle a pu m’aider cette femme) pour ma rééducation du périnée que j’ai vu le début d’une solution. Elle a entendu mon fils pleurer et m’a dit que j’avais raison, quelque chose n’allait pas. Elle m’a prescrit de l’homéopathie (je n’étais plus à ça près, un traitement de plus ou de moins, l’essentiel étant de soulager mon fils) et m’a parlé de l’aplv (allergie aux protéines de lait de vache). Je n’étais pas convaincue au début car je ne consommais que très peu de produits laitiers, un peu de fromage, et du beurre dans les gâteaux… Mais comme pour les autres traitements j’étais prête à essayer.  

Comment faire un régime d'éviction ? 

C’est grâce à un groupe de soutien pour les mamans qui allaitent des bébés allergiques que j’ai (heureusement) tout de suite eu la bonne marche à suivre. J’ai donc commencé mon régime d’éviction des plv et allergènes croisés. Au bout de quinze jours (Tchoupon avait alors 5 mois), miracle, mon fils souriait ! C’est à partir de là que j’ai découvert qu’être maman pouvait en fait être très agréable. 
Par contre malheureusement, les médecins, pédiatres et personnel médical en tout genre sont assez peu informés. Même certains allergologues sont à côté de la plaque. Donc entre ceux qui disent, il ne faut pas complètement arrêter pour qu’il s’habitue, ceux qui disent il faut absolument tout arrêter pendant au moins 6 mois… et toutes les nuances qu’il peut y avoir entre, on n’est pas sortis de l’auberge ! De plus il y a une grande confusion dans la tête des gens, professionnels de santé ou pas, entre l’intolérance au lactose et l’allergie aux protéines de lait de vache. Bien que le « traitement » soit le même, l’éviction, la cause diffère grandement. En gros une intolérance au lactose est due à l’absence ou à la présence en quantité insuffisante de lactase, l’enzyme qui digère le lactose (le sucre du lait). Pour les personnes intolérantes, certains produits pauvres en lactose (il existe même maintenant des laits sans lactose) peuvent ne pas poser problèmes. Ces même produits peuvent être dangereux pour quelqu’un d’allergique, ce n’est pas le lactose qui est en cause mais les protéines. Dans le lait il y a plus d’une trentaine de protéines, toutes potentiellement allergènes. En réalité l'intolérance au lactose est extrêmement rare chez l'enfant qui est conçu pour boire le lait maternel qui contient encore plus de lactose que le lait de vache. Les bébé intolérants ne peuvent donc pas être allaités, mais je le rappelle c'est extrêmement rare. L'allergie aux protéines de lait de vache est assez courante en revanche,en effet l'homme n'est pas fait pour boire des produits laitiers adulte. Entre l'âge de 3 et 7 ans, âge anthropologique du sevrage naturel, le corps va commencer à produire de moins en moins de lactase naturellement. C'est notre consommation presque quotidienne qui entretient leur présence, cependant chez certains la nature reprend ses droits et même a consommation constante de lactose ne permet pas d'en entretenir la production, ce sont donc le intolérants au lactose. Un mal typiquement adulte.

Mais revenons à nos moutons (ou plutôt nos petits veaux) en plus du lait de vache en soi, il y a les allergènes croisés qu’il faut connaître aussi car si on fait une éviction du lait de vache seul, notre enfant peut encore réagir aux croisés, nous ne verrons pas de différence avec l’éviction et il sera donc facile pour nous de conclure que ce n’est pas le lait de vache qui pose problème. Donc ces allergènes croisés, quels sont-ils ? Il y a tous les laitages (à part le lait humain) certains sont moins problématiques que d’autres mais dans l’idéal, on les arrête tous même le chèvre qui est en effet mieux accepté par les intolérants au lactose mais comme dit précédemment ça n’a rien à voir avec l’aplv, ensuite il y a la viande de bœuf et de veau et pour finir le soja. 
Pour confirmer une aplv du bébé allaité, il suffit que la maman (et l’enfant s’il est diversifié) fassent un régime d’éviction des plv et croisés pendant au moins trois semaines voir un mois, le temps que le corps de la maman et du bébé soit « décontaminés ». Si votre enfant ne souffre pas d’autre allergie ou problème médical, vous verrez forcément une amélioration nette de ses symptômes. Cette allergie est la plus courante chez les enfants et la première à se présenter en règle générale. Une étude rapporte que 41,8% des RGO (reflux gastro-œsophagien)  seraient dus à une alpv.
Ici avec le succès de l’éviction, nous avons arrêté tous les traitements. Pour ce qui concerne le choix de faire une éviction stricte ou pas (passées les trois semaines de test qui doivent être strictes car certains bébé n’ont pas de seuil de tolérance) cela a été plus compliqué. Certains affirme qu’il faudrait en consommer régulièrement mais peu pour permettre au corps de s’habituer comme c’est expliquer sur cet article de la leche league, une référence niveau allaitement, mais d’autres disent que le corps doit « oublier » l’allergie et que pour ça il faudrait une éviction stricte d’au moins 6 mois. Tous sont cependant d’accord pour dire que dans 90% des cas, cette allergie passe avant trois ans.  

Notre expérience... 

Nous, nous avons fait un peu au feeling, ma sage-femme n’étant pas très informées sur le sujet et mon pédiatre et même un allergologue que j’ai consultés étaient eux carrément à côté de la plaque avec des discours incohérents même une profane comme moi voyait que quelque chose ne tournait pas rond dans ce qu’ils disaient. Je suis quelqu’un qui a besoin de comprendre les choses, je m’informe donc énormément. Mon entourage me prend parfois pour une folle quand je tiens des discours un peu trop scientifique, pour beaucoup si le médecin le dit, c’est que c’est comme ça, moi j’ai appris à me méfier des médecins et à vérifier ce qu’on me dit. Au final il s’agit de la santé de mon enfant, ce n’est pas eux qui auront à faire aux conséquences de traitements à la composition peu recommandable. Donc nous avons décidé de faire une éviction stricte, parce qu’ainsi mon fils se sentait bien et il nous fallait un peu de répit à tous. Mais entre les vacances en Italie, les invitations chez des gens et les restos… il y a forcément eu des erreurs. Ces erreurs nous ont permis de déterminer le seuil de tolérance de mon fils ainsi que de voir son évolution. Donc sans le vouloir, nous sommes passés de l’éviction stricte à l’autre option. Bon cela reste quand même un vrai régime d’éviction, disons que je peux maintenant me permettre un peu de bœuf (bien cuit de préférence) de temps en temps, je ne fais plus attention à la présence de traces de lait et de lactose (qui peut être contaminé par les plv bien qu’il ne s’agisse pas d’une protéine) et occasionnellement goûté un tout petit bout de gâteau contenant du beurre cuit. De toutes façons maintenant que le premier pas est fait, je pense qu’après la réintroduction de mon fils, je ne mangerai plus de produits laitiers. Le lait de vache étant pour les veaux, beaucoup d’études ont démontré qu’il n’est pas bon pour l’homme, sans compter du traitement infliger aux vaches à qui l’ont enlève leur bébé à peine nés, des grossesses continues qui leurs sont infligées et de ces veaux qui se retrouvent seuls sans mamans. Oui je suis sensible à la cause animale et veux tendre vers une alimentation vegan petit à petit, mais il s'agit là d'un choix très personnel lié à ma sensibilité et à mes convictions 

Existe-t-il des test ? 

Pour compliquer encore un peu ce chaos, il existe différents types d’allergie et en allergologie aucun test n’est fiable à 100%, seul un diagnostic clinique peut se faire en se fiant des antécédents du patients et des résultats d’une éviction. Donc il existe les allergies directes ou IGE médiées, la personne réagit dans les deux heures suivant l’ingestion, ça peut être également immédiat. Ces allergies sont dangereuses car les réactions peuvent être extrêmes ou le devenir. On les dépiste en général avec des pricks test ou des prises de sang dont les résultats sont assez fiables. Puis il y a le cas de mon Tchoupon, les allergies retardées ou IGE non médiées, dont les symptômes apparaissent dans les trois jours suivants l’ingestion parfois jusqu’à 5 jours. Il est donc assez difficile de diagnostiquer ce type d’allergie, il faut faire un journal alimentaire minutieux car seuls des patchs test sont disponibles mais leur fiabilité n’est que de 70% (si la pose est correcte). Il y a donc une marge d’erreur d'au moins 30%, c’est énorme ! D’ailleurs ici, il était négatif. J’aurais aimé qu’il soit positif pour pouvoir justifier son allergie auprès des professionnels de santé et de mon entourage mais ce n’est pas le cas. Malheureusement beaucoup de gens pensent que j’exagère, que mon fils n’est pas allergique, qu’il s’agissait d’un reflux mécanique et des coliques normales du nourrisson qui se sont comme par hasard envolés au moment de l’éviction. C’est d’ailleurs souvent chez ces personnes-là que l’ont fait des erreurs de parcours dans notre régime, difficile de leur demander de faire un effort pour nous si elles ne croient pas à notre histoire. 

Quels sont les symptômes ? 

Comme je le disais même si tous les tests sont négatif, cela ne veut pas dire que votre enfant ne réagit pas aux plv! Seule l'éviction stricte des plv et des allergènes croisés d'au moins trois semaines peut confirmer une aplv. Il peut être difficile de diagnostiquer ce type d'allergie car les réactions ou symptômes sont très variés. Parmi ces symptômes il y a : le RGO (avec tout ce qui va avec... pleurs, bébé qui ne supporte pas d'âtre allongé, qui s'énerve au sein, qui se cambre ou se jette en arrière en pleurant...), des gaz douloureux, des pleurs inexpliqués, de l'asthme, des infections ORL répétées, des difficultés respiratoires, une toux persistante, de l'eczéma, de l'urticaire, un choc anaphylactique. Un enfant n'a pas forcément tous ces symptômes, et ces réactions peuvent être causés par autre chose. Il ne faut pas voir allergie partout même si c'est difficile quand on cherche à tous prix une explication au mal-être de notre bambin. Des infections ORL à répétition peuvent être simplement dues à un virus et à une fragilité de l'enfant, un RGO peut être mécanique, l'immaturité digestive peut causer des coliques... Mais si ça ne passe pas ou que votre enfant a plusieurs symptômes de la liste, cela peut valoir la peine de faire un effort de trois semaines pour être fixé. Les premiers jours sont difficile, il faut réapprendre à cuisiner, et les sorties paraissent impossible à gérer, de plus on n'a pas encore la motivation de voir son enfant aller mieux. Cependant si on tient le coup et que notre enfant va mieux, on ne le vit plus du tout comme une corvée. On est même heureux de savoir quoi faire pour aider notre petit à se sentir mieux, d'un coup on devient des warriors 

En conclusion... 

Si vous avez des doutes, un site très complet sur le sujet va bientôt ouvrir il s'agit de www.allaiterunbballergique.com . Il est vide pour l'instant car sa créatrice rassemble tout le matériel nécessaire mais devrait très prochainement être mis en ligne dans sa version définitive. En attendant si vous avez des questions vous pouvez me joindre par e-mail sur mamausagi.blog@gmail.com. 
Cet article ne remplace pas un suivi médical (ne serait-ce que pour ne pas rater le coche de la réintroduction et obtenir un bon protocole, de plus si votre enfant a une aplv directe les symptômes peuvent être graves). Une éviction a des conséquences à long terme, il faut donc être bien informé avant de se lancer dans l'aventure. L'important (et le plus difficile) est de trouver un médecin/pédiatre/allergologue compétant et pro-allaitement pour nous accompagner dans nos démarches. Attention si vous tenez à continuer l'allaitement car beaucoup de professionnels poussent à l'arrêt de l'allaitement en faveur de laits spéciaux pour aplv. Le lait maternel reste le meilleurs aliment pour votre enfant et avec une éviction bien faite, il  n'y a aucun soucis à continuer à donner le meilleurs de vous. Nous avons-nous-même rendez-vous chez un allergologue le mois prochain pour connaître la prochaine étape. À suivre... 

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